Ken je baby Pia nog, het meisje dat heel Vlaanderen en ver daarbuiten aan het sms’en kreeg om haar leven te redden? Haar ziekte (Spinale Musculaire Atrofie, kortweg SMA) kon enkel behandeld worden met een inspuiting van een geneesmiddel van 1,9 miljoen euro. Mama Ellen De Meyer kreeg het bedrag met papa Tim en tientallen vrienden en familieleden bij elkaar. Dat betekende echter niet dat Pia volledig genas: haar onderste ledematen blijven zwaar aangetast en ze zit in een rolstoel. Over haar ervaringen schreef Ellen intussen het boek ‘Zorgen voor jou’.
Waarom wou je ‘Zorgen voor jou’ schrijven?
Ellen: “Er bestaan weinig of geen boeken die zorgouders praktisch op weg helpen. Vaak vind je wel verhalen van zorgouders, maar zonder de focus op de praktische en administratieve mallemolen waarin je terechtkomt. Ik wilde een boek schrijven waarin zoveel mogelijk zorgouders zich kunnen herkennen, aangevuld met wat ze moeten doen om ‘in orde’ te zijn op vlak van administratie. Het staat dus boordevol handige tips & tricks.”
Op de kaft van het boek staat ‘Een eerlijk boek voor en door zorgouders’. Hoe bedoel je dat?
Ellen: “Ik wil vertellen hoe het is om zorgouder te zijn, zonder te verbloemen. Alles is niet altijd oké, niet alles gaat altijd goed. Zorgouders hebben constant heel veel praktische beslommeringen. Hun bord ligt altijd vol. Maar ik wil zeker ook de mooie kanten van het zorgouderschap laten zien. Zo zorgt het voor echte verbinding met andere ouders in een soortgelijke situatie. Die verbinding is heel waardevol. Ook voor niet-zorgouders kan het een eye opener zijn. Zij krijgen een waarheidsgetrouw beeld van hoe het is om zorgouder te zijn.”
Kan je wat voorbeelden geven van hindernissen die je als zorgouder tegenkomt?
Ellen: Puur praktisch is het een enorme uitdaging. Je moet de juiste dokters, de correcte medicatie en de juiste therapieën zoeken. Gaat mijn kind naar het buitengewoon onderwijs of kiezen we voor een inclusief traject? En krijgen we dat dan geregeld met vrijwilligers of PAB-assistenten (nvdr. persoonlijk assistentiebudget? Het is een hele ‘boterham’. Inschrijven voor vakantiekampjes is ook steeds een hele uitdaging, want je weet niet of je kind wel mag komen. Pia is nog niet zindelijk, dus dan moeten we regelen dat er een zorgorganisatie langskomt voor Pia. Ze draagt ook een korset, dus moeten we aan de monitoren met behulp van filmpjes uitleggen hoe ze dat aan en uit moeten doen. Heel wat extraatjes…”
“Ook het mentale aspect weegt best veel door. We zijn soms bang voor de toekomst. Gaat Pia ooit zelfstandig kunnen wonen, gaat ze iemand tegenkomen die ze graag ziet en zal ze zelf graag gezien worden. Voor ‘andere’ kinderen liggen vaak alle wegen open, maar voor zorgkinderen lijken veel zijweggetjes gesloten. Hun mogelijkheden zijn veel beperkter. Dat merk je alleen als je er zelf mee geconfronteerd wordt. Ik kan met Pia naar het MAS, maar van het uitzicht boven genieten, dat gaat niet. De lift gaat maar tot de voorlaatste verdieping. Dus ja, er is dus nog heel veel werk op vlak van inclusie. Ook administratief is het bijna lachwekkend. Zo wachten wij al meer dan drie jaar op een persoonlijk assistentiebudget. Terwijl we dat echt goed zouden kunnen gebruiken voor haar inclusief schooltraject.”
Heb je het gevoel dat je als zorgouder een echte plaats hebt in de samenleving?
Ellen: “Veel mensen, ook ik aanvankelijk, beseffen amper wat het betekent om ouder te zijn van een kind met een beperking. Als je daar niet rechtstreeks mee geconfronteerd wordt, staat die wereld heel veraf. Maar ik verwacht wel dat mensen zich aanpassen, eenmaal je in de situatie komt dat je wel te maken krijgt met mensen met een beperking. Ik heb al van verschillende zorgouders gehoord dat ze vrienden verloren omdat die het te moeilijk of vermoeiend vonden om rekening te houden met kinderen met een beperking. Alsof afwijken van de norm te veel gevraagd is. Wij krijgen van andere zorgouders wel veel terug, dat is wel erg fijn.”
Je boek staat ook vol getuigenissen van andere zorgouders. Waarom?
Ellen: “Ik kan zelf enkel vertellen vanuit mijn eigen ervaringen met Pia, die nog maar vier is. Ik heb dus geen ervaring met oudere kinderen met een beperking, of met kinderen met een cognitieve beperking. Ik wou iedereen een platform geven ongeacht het soort beperking en ik kreeg heel veel positieve reacties na mijn oproep tot getuigenissen. Dat wil zeggen dat de nood aan zo’n boek zeker aanwezig is.”
Wat kan je meegeven aan ouders, vrienden en familieleden die aan de start staan van een leven met ‘zorgen voor…’?
Ellen: “Weet dat je nog perfect gelukkig kan zijn, ook al heb je een zorgenkindje. Het heeft me twee jaar gekost om te beseffen dat ik opnieuw gelukkig kon worden. Ik dacht dat ik heel mijn leven zou moeten ‘zorgen voor’, en me zorgen maken. Maar nu we een stramien hebben gevonden voor ons gezin, lukt dat allemaal. Er komt gewoon meer bij kijken dan in een ‘doorsnee’ gezin. Een walk in the park is het niet, maar het wordt gaandeweg beter. De berg waar je voor staat, wordt stilaan een heuvel. En lees vooral mijn boek (lacht). Het zal hopelijk toch wat zorgen wegnemen en vragen beantwoorden.”
Dromen mag, dus wat zou jij veranderen als minister van Welzijn?
Ellen: “Ik wil liever geen minister zijn, dankjewel. Maar in dat geval zou ik met beide vuisten op tafel blijven slaan tot er voldoende budget is om alle wachtlijsten in de zorg weg te werken. Niet voor één jaar, maar voor altijd. Mensen met een beperking en hun familie staan nog altijd achteraan de rij. Ik zou ook veel meer inzetten op inclusie, zeker in het onderwijs. Ik pleit ervoor om kinderen met een beperking zoveel mogelijk kansen te geven in het regulier onderwijs. Alleen zo ervaar je hoe het is om te moeten omgaan met leeftijdsgenoten die ‘anders’ zijn. Het is belangrijk dat beslissingen mee kunnen genomen worden door mensen die uit ervaring spreken, die zelf een beperking hebben. Zij weten het best wat er nodig is.”
Interesse in ‘Zorgen voor jou’?
Wil jij dit boek graag in je boekenkast? Wij geven gratis vijf exemplaren weg. Stuur vóór 22 september je naam en adres door naar topboek@acv-csc.be en maak kans op één van de vijf exemplaren.
Meer info:
- Facebookgroep ‘speciale kindjes Vlaanderen’
- zorgtvooronsmoeder.be
- podcast #tijdvoortijd Ellen De Meyer
Auteur: Tom Van Aken | Afbeelding: Axana De Wit